Varese, con "La gemma rara" percorso di affiancamento per genitori e caregiver

Un itinerario di medical coaching per genitori e caregiver, e una occasione preziosa. A metterlo in campo l'associazione La gemma rara Odv in collaborazione con Accademia Aff.
La nuova iniziativa si rivolge a genitori di minori e familiari di persone con malattie rare per sostenerli, ascoltarli. Quanto siano complicate e dolorose da affrontare le malattie in genere, dentro e fuori le mura domestiche, ciascuno lo sa. Ancora maggiore diventano l'impegno e il bisogno di rassicurazione nel caso di malattie rare, dove la sanità fa a volte fatica a giungere e le famiglie incontrano strade sbarrate o in perenne salita.
Che cosa è il medical coaching per caregiver? È conoscere e capire, seguire un “percorso”, come dice il tema dell'iniziativa, incentrato sulla persona e sulla famiglia, strutturato per identificare risorse e punti di forza in modo da ottenere una migliore gestione dell’assistenza quotidiana della persona con malattia rara e anche di sé. Attraverso uno spazio di ascolto e confronto verrà favorito il benessere personale e familiare contrastando il senso di isolamento; saranno sviluppate strategie idonee a una gestione più sostenibile della vita quotidiana; rafforzata la capacità di orientarsi nel percorso di cura; migliorate comunicazione e collaborazione con i professionisti sanitari.
L'iniziativa sarà destinata a uno dei quattro gruppi di caregiver, in base al numero di iscritti:
• genitori di bambini (0-10 anni) con patologia del neurosviluppo
• genitori di adolescenti (11-18) con patologia del neurosviluppo
• genitori di minori con Disturbo dello Spettro Autistico
• familiari di persone con malattie neurodegenerative
Il programma si svolgerà interamente in modalità online. Previsti due incontri individuali e sette di gruppo di novanta minuti con scadenza quindicinale (durata massima di quattro mesi). Successivamente a queste fasi verrà proposto un periodo di massimo dieci mesi con dieci incontri di verifica e monitoraggio.
Si partirà al raggiungimento di dieci/dodici iscritti. In caso di eccedenti richieste verrà applicato il criterio dell’ordine di invio della mail di iscrizione. Prevista una sessione in autunno 2026.
La gemma rara ha sede legale in via Dandolo 5 a Varese e sede operativa presso SMeL Genetica Asst Sette Laghi a Varese.

Per iscriversi al percorso
- Scrivere a info.malattierare@lagemmarara.org entro le ore 24 del 15 settembre 2026.
- Indicare in Oggetto: Percorso coaching
- Nel testo indicare semplicemente le generalità e uno solo dei quattro gruppi di patologia.
Un aspetto non secondario, il programma è gratuito. La gemma rara spiega che «si fa carico dei costi relativi al percorso per tutti i partecipanti, a fronte di un contributo di partecipazione pari a 90 euro a persona. Il reale valore di un intero percorso individuale è 800euro».
Altri dettagli: www.lagemmarara.org